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基因規范化,避免“泄密”風險

       現如今基因檢測在醫學研究和藥物研發領域得到廣泛應用,在疾病診斷和治療方面也扮演著越來越重要的角色。不過,基因診斷并非“萬金油”,即便進行了基因診斷,其結果也并非都會對治療有幫助,人們對結果“誤讀”的風險不容低估。德國道德委員會4月30日發表聲明,呼吁加強解釋和咨詢工作,讓人們更全面地了解基因診斷。
       德國道德委員會在聲明中建議,修改與基因診斷相關的法律法規,就如何處理基因數據或其他發現作出明確規定。同時,對于不經過醫生而通過互聯網等方式直接面對消費者的基因檢測,歐盟應出臺相應規定,以保障患者或消費者權益不受侵害。此外,通過網絡平臺或專業培訓,提高普通公眾和醫藥專業人員對基因診斷的認識。基因診斷不僅意味著對某種疾病的診斷,也可能泄露更多隱私或親屬信息。
       例如,孕婦是否應進行產前基因檢測一直是個飽受爭議的話題。借助檢測,人們可盡早發現胎兒可能存在的基因缺陷或遺傳病,但隨之而來的是一個倫理問題——在發現存在基因缺陷或較高的遺傳病風險后,孕婦是否應就此中斷妊娠。
       德國道德委員會的多數專家認為,應對產前基因檢測作出限制,例如胎兒患唐氏綜合征等遺傳病風險確實較高時,才允許采用基因診斷法,與確診疾病無關的胎兒信息一律不得泄露。